讓歌聲成為延續生命的期盼
http://news.sina.com 2008年04月20日 05:38 星島日報
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( 張佳歡)
17年前的冬天，我來到這個世界，天上飄灑著雪花，媽媽希望我能給家庭帶來歡樂，於是為我取名叫：張佳歡。
從小我就生長在一個單親家庭？，媽媽為了能讓我活下去，帶著我離開了家鄉。從我記事起，針藥就從沒有離開過我。我全身無力，聲音如小貓一般，在當時醫生的眼？，我是一個活不到兩歲的孩子。正是因為這個疾病，每一次的苦痛與淚水都是磨練，都是成長，讓我更能細細品味每一次的快樂與幸福，因為被束縛在輪椅？，我才體會到了與常人不一樣的人生。
但，我也曾失落，也曾絕望。九歲那年，當我開始瞭解漫漫的求醫之路將永無盡頭，當我深深意識到我的存活竟是永不停止的給愛我的人帶去無數的痛苦和煩惱，因為我的存在而無法得到幸福時，我選擇了結束自己的生命。可就在靜靜等待死亡的那一刻，我發現自己仍是有不捨，我的媽媽，下輩子我還能再做您的女兒嗎？流出的眼淚敗壞了我的計畫，我被媽媽挽救了回來，第一次媽媽把我當成大孩子一樣的去交流，第一次，我認識了面前脆弱並堅強著的媽媽，在談話中，我驚訝于她對我的堅定，和對生活的激情。如果對死亡都不畏懼，為什麼我們要害怕活著？！我們仍活在現在，為什麼要自己毀滅轉變未來的可能？！每一個生命降臨在這片土地上，都有著存在的意義與價值，每一個生命都是如此重要！
歌唱是我唯一能回報的
醫生們在我的腿上和腳腕挖去了一小塊筋和肌肉後，最後一次活體檢查確定了站立和行走將永遠像一顆耀眼的星星，遙掛在天邊，只允許我望一望它，卻決不允許我靠近它一步。但上帝在給每一個人關上一扇窗時，他還為你打開了另一扇門。雖然不能站立，雖然上天註定了我存活的時間比別人的短暫，但他卻安排了永恆的音樂走入我的生命。受媽媽的影響，自幼我就熱愛上唱歌，3歲時，便開始哼哼唧唧唱起媽媽平時會唱的歌曲。每天都會給自己唱歌聽，進入每首歌？的世界，體會別人的故事。我沒有力量在我的媽媽疲累的時侯為她倒杯水，為她捶捶背，我甚至缺乏更多的力量來維持自己的生命，但我熱愛歌唱，歌唱是我從小五彩繽紛的夢，而它或許也是我現在唯一能做的，對媽媽、對那些愛我關心過我的人的回報。
然而，病霾的陰影再次向我襲來，這兩年體質越來越弱，幾次小小的感冒都幾乎奪去了我的性命。隨著病情的惡化，缺乏力量的�懂桲s曲得越來越厲害，牽拉到體內的器官，呼吸也開始變得困難，睡前經常胸悶得難以入眠，睡夢中，平均每小時就會停止呼吸十次，清晨有時也會被憋得醒過來。更是讓我痛苦不已的是，唱歌也變得越來越困難，甚至連最簡單的呼吸都應付不了，我似乎感覺到生命的盡頭已不遠，這一切，我都掩飾著不敢讓媽媽知道，我擔心如果哪一天我離去，媽媽一個人的情形。擔心、不甘心又夾雜著一絲恐慌，背著媽媽，我開始在鏡子面前痛哭。
體會擁有的是多麼珍貴
這次去美國，預感這可能是自己最後一次的演出，隨著力氣的削弱，聲音也變得越來越不能駕馭，我想，到此為止吧，不能讓失去控制的歌聲出現在美麗的舞台上，我希望能在人們的心中保留我最美好的時刻。一想到將要告別這個舞台，那根一直緊繃的弦就酸楚得想要崩潰。
只要不放棄，只要堅信，上天總會在轉角處安排奇跡，在這次美國的演出結束後，我幸運的結識了史丹福醫院研究SMA的汪教授。我非常的震驚，原來我自己並不是一個例外，這世上竟有那麼多的孩子跟我患有相同的病，同樣在掙扎著！只是更多的病患者還未查清疾病的名稱就離開了人世，所以，對這個可怕的病瞭解的人很少，就連醫護人員知道的也不多。事實上每一萬個人中就會有一個患上這種病，它如死神一般的吞噬著兒童的生命，這遠遠超出了我的想像。相比之下，我變得如此的幸運，更加讓我體會到現在仍擁有的一切是多麼的珍貴。活著，不是只為自己一個人在活，歌唱，也不是自己一個人的歌唱。我告訴自己，只要還能唱歌，我就一定要唱下去。
在史丹福大學醫院的專家檢查了我的身體之後說:我需要立刻做手術,手術成功後,理論上為我的壽命再延長八年。八年的時間，這中間會有多少發生奇跡的可能，我相信每一個跟我患有同樣疾病的病患者都在期待著。我的手術前期費用就需要至少20萬美金，而術後的費用卻仍是未知！可媽媽仍堅持,手術再貴也要做,能讓女兒多活一天是一天!聽到如此的巨額,我開始從心？害怕去做這個手術,其實這些年來,我一年比一年更清楚自己的期限,對於我的媽媽,我幾乎從沒有履行過一個女兒最基本的職責。
就算我離去 歌聲留人間
作為一名歌者，當意識到因自己的氣力不足而影響歌唱時，才發現時間原來比我想像中的還要短促，根本來不及我去躊躇。本想等到自己能唱得更好一些，再去錄專輯,因為我希望自己可以回報這些沉甸甸的愛，讓人們在聽著這盤專輯時能夠得到快樂和享受，而不是對於一個殘疾的小女生單純的同情與施捨。於是，匆匆趕制了我人生中夢寐以求的第一張專輯，或許，它也是我最後的一張。專輯？的結尾是以一首意大利語歌曲《Time to say goodbye》結束，那天，媽媽隔著錄音棚哭了，但這並不意味著一切都即將畫上句號，就算哪一天我離去，我的歌聲仍能夠陪伴著那些愛我的人們。我希望能夠通過售賣這張專輯，用自己的努力來籌得我的醫療費，如果這些是我生命中最後的時間，我希望是拿它做一件有意義的事情，証明我來過這個世上，我能給別人帶去過歡樂。
這張專輯的名字叫《秋韻》。秋天，是我喜歡的季節，它是嚴冬前蓄備力量的最後一個季節，而嚴冬的降臨則是為了等待來年春天的春暖花開。
我更希望能夠通過我的專輯讓更多的人瞭解到SMA這個疾病，關注到更多SMA的病患者，讓他們擁有生存的希望……
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